Aprendiendo a vivir con una discapacidad visible este mes del orgullo por la discapacidad

Aprendiendo a vivir con una discapacidad visible este mes del orgullo por la discapacidad

No hay forma de saber lo difícil que puede ser hablar sobre una discapacidad. Como sociedad, tendemos a hablar de la discapacidad de una persona en dos categorías: invisible y visible.

La idea es que una discapacidad invisible es algo que se puede ocultar a la vista (a menudo, las discapacidades mentales se etiquetan como tales), mientras que las discapacidades que requieren ayudas para la movilidad se consideran visibles.

Este arreglo puede ocultar la realidad de las personas con discapacidad, especialmente cuando se trata de la salud. Este mes de julio, durante el Mes del Orgullo de la Discapacidad, vemos cómo las personas con discapacidad que han vivido diferentes situaciones se han aceptado a sí mismas ya su cuerpo en cualquier forma que hayan adoptado.

¿Qué pasa si no puedes ocultarlo?

Para Emily Ladau, la discapacidad ha sido una parte constante (y visible) de su vida. Su mordida es una especie de Síndrome de Larsen, que tienen su madre y su tío.

Dice que aunque creció con parientes discapacitados, durante sus años escolares solo se identificaba como discapacitado cuando era beneficioso o necesario, como pedir un autobús para silla de ruedas para ir a la escuela.

En su familia, Ladau dice que había una falta de conocimiento sobre la discapacidad como condición y como algo bueno.

emily ladau

[It was the] La falta total de tales profesionales me hizo retraerme porque cada vez que hablo con un psicólogo, cada vez que hablo con un médico… .

“Al principio no podía aceptarlo porque no tenía a nadie que me dijera que era algo de lo que estar orgulloso. Así que trato de aceptarlo cuando era adecuado para mí, y luego lo rechazo cuando no lo era».

Ladau, quien escribió el libro «Desmitificando la discapacidad» para Penguin Random House, dice que no fue hasta la universidad que su comprensión de su discapacidad comenzó a cambiar.

«Fui a una escuela pública convencional, así que tenía a todos los niños sin discapacidades. Entonces, el mejor cumplido que podías darme era: ‘No te considero discapacitado’ o ‘Se me olvidó, usas una silla de ruedas’. Y a medida que fui creciendo… comencé a darme cuenta de que me etiquetaban por mi discapacidad y, por un lado, me trataban como un vocero de la discapacidad. Y, por otro lado, que me digan que la gente ni siquiera me ve como discapacitada. Y estaba confundido, pero pensé: ‘Tengo que pensar por mí mismo’.

Encontrar un punto de partida clave para los patrocinadores

Desde un punto de vista clínico, ayudar a una persona con discapacidad a comprender lo que sabe es algo que lleva tiempo. Del Camp, MS, LPC y vicepresidente de servicios médicos en Ozark Center, dice que ayudar a los pacientes con discapacidades significa comenzar con lo que él llama la «estrella del norte».

Camp dice: «Lo que no puedes perder es lo que los trajo allí. Porque eso es lo que rompió todo el estigma. Y eso es lo que los hace sentir bien. Y si olvidas eso, no volverán para recibir tratamiento».

Camp dijo que los estudios en el campo a menudo se enfocaban en ver a la persona antes de la discapacidad y el uso del lenguaje primario (como una persona con discapacidad). Sin embargo, dado que muchas personas discapacitadas eligen usar el idioma original como se usa en este artículo, también dicen que los médicos deben dar un paso atrás y planificar cómo el paciente se conoce a sí mismo en relación con su discapacidad para brindar el mejor tratamiento posible.

«Creo que es importante que cada proveedor comprenda la perspectiva de la persona que acude a ellos para que puedan comenzar a comprender cómo ser un mejor proveedor. Porque si comienza con una visión negativa de cómo la persona ve sus problemas, entonces no vas a llegar a ninguna parte trabajando con ellos».

Comprender la diferencia entre la mente y el cuerpo

Amanda Finley se cuenta a sí misma como una de esas personas con múltiples discapacidades. Le diagnosticaron trastorno bipolar a los 23 años, pero pasarán más de dos décadas antes de que se convierta en una experta en COVID-19 en 2020. Dice que, para ella, no hay una «línea de meta» cuando se trata de ella. viaje de autocuidado. – identificación con discapacidades.

amanda finley

Creo que me ha resultado más fácil aceptar Long COVID que con el trastorno bipolar, aunque no me importa hablar de ello y compartirlo… retraso mental.

Finley, quien comenzó un grupo de Facebook para sobrevivientes de COVID-19 que ahora tiene más de 14,000 miembros, dice que se siente más cómodo siendo abierto sobre los síntomas físicos de COVID que sobre las personas con discapacidades.

Preguntas que debe hacerse

Un problema para muchas personas con discapacidades es que la salud mental a menudo no es compatible con el equipo de atención de una persona. Para Ladau, dice que ninguno de los profesionales médicos con los que trabajó cuando era niña la identificaron como discapacitada o capaz de hablar con fluidez.

«[It was the] la falta total de tales profesionales me hizo dar la vuelta porque cada vez que hablé con un psicólogo, cada vez que hablé con un médico, nadie estaba discapacitado. Ninguno de ellos entendió la discapacidad y nadie la entendió».

Ladau dice que, desde su punto de vista, se debe prestar más atención a la intersección entre las discapacidades físicas y mentales.

«A veces, los problemas causados ​​por la discapacidad pueden interferir con mi forma de pensar y, a veces, mi forma de pensar puede dificultar mi discapacidad. Cuando era niño, siempre me decían: ‘Oh, tus piernas no funcionan pero tu mente está bien’. Y eso es como una de las peores cosas que puedes decir. Debido a que estás juzgando a personas sanas y discapacitadas, digo: ‘Oh, no eres como esa gente’.

Finley dice que su experiencia con muchas discapacidades, visibles e invisibles, le permite ser un buen representante y reconocer el apoyo que las personas que llevan mucho tiempo pueden obtener de personas discapacitadas con síntomas similares, tanto relacionados con la buena salud como mentales, pero menos. cuestiones sociales; enfermedades como la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica) o el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).

«… [They] Vi estas cosas por las que pasábamos y dije: ‘Oye, eso se parece a nosotros’. Y han estado atravesando otro bosque, un bosque similar, pero aun así, han aprendido lo que necesitamos. Somos muy afortunados porque contamos con su experiencia. Pero tenemos interés mundial en este momento. »

¿Qué significa esto para ti?

Si está en camino de ser diagnosticado con una discapacidad, o está apoyando a alguien con una discapacidad, es importante recordar que el proceso es difícil y que está relacionado con su salud y bienestar.

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